bmg-logo-171x85Berlin Unter dem Motto „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“ wurde am vergangenen Freitag der 7. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Mehr als vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Seltenen Erkrankung. Ihre Versorgung zu verbessern, die Probleme anzugehen, auf die sie und ihre Familien im Gesundheitswesen stoßen, hat sich das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zur Aufgabe gemacht. Das Nationale Aktionsbündnis wird vom Bundesministerium für Gesundheit finanziell unterstützt.

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen sagt die Parlamentarische Staatssekretärin Annette Widmann-Mauz: „Mit dem heutigen Tag wird auf die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht, die unsere Unterstützung benötigen. Denn wenn nur wenige Menschen an einer Erkrankung leiden, dann ist oft das Wissen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten nur gering. Das führt dazu, dass die Betroffenen eine Odyssee hinter sich haben, bis sie endlich eine Diagnose und die passende Therapie erhalten. Deshalb unterstützt das Bundesministerium das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Unser gemeinsames Ziel ist es, eine bessere Diagnosestellung und Behandlung zu ermöglichen sowie ein breites Informationsangebot bereitzustellen.“

Die 28 Partner des Aktionsbündnisses – darunter vier Bundesministerien, die ACHSEe.V. und 23 weitere gesundheitspolitische Akteure – haben 2013 einen Nationalen Aktionsplan vorgelegt. Dieser sieht eine Vielzahl von Maßnahmen zur Verbesserung der Situation der Menschen mit Seltenen Erkrankungen vor. Diese reichen von der Bildung von Fachzentren zur speziellen Behandlung von Seltenen Erkrankungen bis hin zu Informationsangeboten für Betroffene und medizinisches Fachpersonal, um eine schnelle Diagnosestellung zu ermöglichen.
Eine externe Geschäftsstelle stellt die Arbeits- und Funktionsfähigkeit des NAMSEsicher. Sie wird durch das Bundesministerium für Gesundheit für die Jahre 2010 bis 2015 finanziert und unterstützt die Bündnispartner in den kommenden zwei Jahren bei der Umsetzung und dem Monitoring des nationalen Aktionsplans.
Weitere Informationen finden Sie unter:

www.namse.de
www.bundesgesundheitsministerium.de/seltene-erkrankungen
www.achse-online.de

 

Quelle: Bundesgesundheitministerium